ความเป็นมา
ภาวะปากแหว่งเพดานโหว่และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้า เป็นความพิการแต่กำเนิดที่เกี่ยวข้องกับปัญหาหลายด้านและมีความซับซ้อนซึ่งมีผลกระทบต่อร่างกายและจิตใจของผู้ป่วย บิดามารดาและผู้ปกครอง รวมถึงการสูญเสียทางเศรษฐกิจของชาติ โดยความพิการทางร่างกายที่เห็นเด่นชัดคือ รูปร่างและเค้าโครงของใบหน้า การพูดไม่ชัด ภาวะแทรกซ้อนหูชั้นกลางอักเสบ การได้ยิน ระบบการกลืน ปัญหาเกี่ยวกับฟัน การสบฟัน รวมถึงพัฒนาการและการเจริญเติบโตช้า จากการศึกษาที่ผ่านมาพบอัตราการเกิดอุบัติการณ์ในผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ในภาคตะวันออกเฉียงเหนือ ประมาณ 1.93 ราย ต่อเด็กแรกเกิด 1,000 ราย ซึ่งเป็นอัตราที่อยู่ในกลุ่มอุบัติการณ์ที่สูงที่สุดในโลก และสามารถประมาณการณ์ได้ว่าจะมีเด็กแรกเกิดใหม่ที่มีภาวะปากแหว่ง เพดานโหว่ ในภาคตะวันออกเฉียงเหนือมีอัตราสูงถึง 800 รายต่อปี หรือทั่วประเทศประมาณปีละกว่า 2,000 ราย
การรักษาผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ในประเทศไทยที่ผ่านมา ส่วนใหญ่มักเป็นการรักษาที่มุ่งเน้นที่การผ่าตัด หรือการให้การดูแลโดยบุคลากรทางการแพทย์แต่ละฝ่ายแยกกัน โดยขาดการประสานงานในการวางแผนการรักษาและการให้การรักษาร่วมกันแบบทีมสหวิทยาการ ซึ่งทำให้ผลการรักษาผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ เป็นการรักษาเฉพาะปัญหา และทำให้บางปัญหาของผู้ป่วยถูกละเลย เกิดการให้การรักษาแบบซ้ำซ้อนหรือภาวะแทรกซ้อนโดยไม่จำเป็น ซึ่งเป็นการสูญเสียทางเศรษฐกิจและทำให้การฟื้นฟูสภาพของผู้ป่วยเป็นไปได้ไม่สมบูรณ์
การรักษาและฟื้นฟูผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่จำเป็นต้องอาศัยการรักษาและติดตามผลเป็นระยะเวลายาวอย่างต่อเนื่องจนผู้ป่วยโตเป็นผู้ใหญ่โดยสมบูรณ์การดูแลแบบทีมสหวิทยาการ โดยบุคลากรหลายสาขาที่เชี่ยวชาญเฉพาะร่วมกันและมีวิธีการวัดผลการรักษาที่เป็นแบบองค์รวมตามช่วงระยะเวลาต่างๆ จนสิ้นสุดการรักษา ซึ่งจะทำให้ผู้ป่วยได้รับการรักษาที่ดี ถูกต้อง เหมาะสมลดการเกิดภาวะแทรกซ้อน การสูญเสียทางเศรษฐกิจ ทำให้ผู้ป่วยได้รับการฟื้นฟูสภาพโดยสมบูรณ์และสามารถดำรงชีวิตอยู่ในสังคมได้อย่างเป็นปกติสุข
ศูนย์วิจัยผู้ป่วยปากแหว่ง เพดานโหว่ และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้า มหาวิทยาลัยขอนแก่น ภายใต้โครงการตะวันฉาย (ศูนย์ตะวันฉาย) ได้รับการประกาศจากมหาวิทยาลัยขอนแก่น ให้เป็นศูนย์วิจัยเฉพาะทางของมหาวิทยาลัยขอนแก่น เมื่อปีงบประมาณ 2549 ตามประกาศมหาวิทยาลัยขอนแก่น ฉบับที่ 85/2550 เรื่อง “การจัดตั้งโครงการกลุ่มวิจัยและศูนย์วิจัยเฉพาะทาง มหาวิทยาลัยขอนแก่น ประจำปี 2549” ประกาศ ณ วันที่ 19 มกราคม 2550 ซึ่งเป็นการดำเนินการสืบเนื่องของ “ศูนย์การดูแลผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้า มหาวิทยาลัยขอนแก่น ภายใต้โครงการตะวันฉาย” โดยความเป็นมาก่อนการได้รับการอนุมัติเป็นศูนย์วิจัยเฉพาะทางของมหาวิทยาลัยขอนแก่นนั้นโรงพยาบาลศรีนครินทร์ คณะแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยขอนแก่น ซึ่งเป็นโรงพยาบาลระดับมหาวิทยาลัยแห่งแรกของ ภาคตะวันออกเฉียงเหนือ ได้มีการให้บริการรักษาพยาบาลผู้ป่วยมาตั้งแต่ปี พ.ศ. 2518 ต่อมาได้มีการตระหนักถึงความสำคัญของการดูแลผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่อย่างต่อเนื่อง มีการจัดทีมบริการผู้ป่วย จากผู้เชี่ยวชาญหลายสาขาในลักษณะของสหวิทยาการ ประกอบด้วยศัลยแพทย์ตกแต่งจากภาควิชาศัลยศาสตร์ กุมารแพทย์ ประสาทศัลยแพทย์ แพทย์โสต ศอ นาสิก พยาบาล และทันตแพทย์จากแผนกทันตกรรมของโรงพยาบาลศรีนครินทร์
ในปี พ.ศ. 2533 มีการบริการผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ ร่วมกับภาควิชาทันตกรรมจัดฟันของคณะทันตแพทยศาสตร์มหาวิทยาลัยขอนแก่น ซึ่งได้รับการสนับสนุนในการฝึกอบรมบุคลากรจากประเทศออสเตรเลีย โดย Professor Keith Godfrey อดีตหัวหน้าภาควิชาทันตกรรมจัดฟัน มหาวิทยาลัยซิดนีย์ ประเทศออสเตรเลีย มีการจัดอบรมการดูแลผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ขึ้นเป็นครั้งแรกในปีพ.ศ. 2535 และครั้งที่ 2 ในปี พ.ศ. 2537 จากนั้นก็มีการเปิดให้บริการทันตกรรมดูแลผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ขึ้นที่คณะทันตแพทยศาสตร์
ต่อมาในปี พ.ศ. 2542 ได้มีความพยายามในการพัฒนาระบบการดูแลผู้ป่วยปากแหว่ง เพดานโหว่ โดยมีการรวมตัวกันของบุคลากรขึ้นในลักษณะของกลุ่มวิจัยในนามกลุ่มวิจัย “การบริการผู้ป่วยปากแหว่ง เพดานโหว่ และความผิดปกติของใบหน้าแบบสหวิทยาการ” (Multidisciplinary management of cleft lip, cleft palate and craniofacial anomalies) โดยมีหัวหน้ากลุ่มคือรศ.นพ.บวรศิลป์ เชาวน์ชื่น (ตำแหน่งในขณะนั้น)หัวหน้าหน่วยศัลยศาสตร์ตกแต่งแห่งภาควิชาศัลยศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ และมีสมาชิกก่อตั้งประกอบด้วย แพทย์จากสาขาต่างๆที่เกี่ยวข้อง อาทิ สูติแพทย์ กุมารแพทย์ ศัลยแพทย์ตกแต่ง ประสาทศัลยแพทย์ แพทย์โสตศอนาสิก ทันตแพทย์จัดฟัน ทันตแพทย์ศัลยศาสตร์ช่องปากและขากรรไกร วิสัญญีแพทย์ จิตแพทย์ นักแก้ไขการพูด พยาบาล นักสังคมสงเคราะห์ และนักชีวสถิติ โดยมี Professor Keith Godfrey ผู้ซึ่งมีประสบการณ์ในการจัดการระบบการดูแลผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ จาก Royal Alexandra Hospital for Children ประเทศออสเตรเลีย เป็นที่ปรึกษาโดยในระยะแรกได้รับการสนับสนุนงบประมาณในการดำเนินกิจกรรมจากฝ่ายวิจัยคณะแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยขอนแก่น กลุ่มวิจัยดังกล่าวได้ดำเนินกิจกรรมที่เกี่ยวข้องกับการดูแลผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ทั้งในด้านการวิจัย การบริการผู้ป่วยและการจัดกิจกรรมวิชาการอย่างต่อเนื่องมีการตั้งคลินิกพิเศษ ให้บริการผู้ป่วยปากแหว่ง เพดานโหว่แบบสหวิทยาการ (Cleft clinic) ในทุกวันศุกร์ที่ 4 ของเดือน
ในปี พ.ศ. 2543 มีโครงการจัดตั้ง “ศูนย์การดูแลผู้ป่วยปากแหว่ง เพดานโหว่และความพิการแต่กำเนิดของใบหน้าและกะโหลกศีรษะขึ้น โดยได้ทำความร่วมมือและได้รับการสนับสนุนจากองค์กร The Smile Train Charity Organization เพื่อช่วยพัฒนาระบบการดูแลผู้ป่วยและการผ่าตัดรักษาผู้ป่วยปากแหว่ง เพดานโหว่ภายใต้ชื่อโครงการ “The Smile Train Cleft Care Project: Khon Kaen University Cleft Center”
กิจกรรมที่ดำเนินการโดยทีมงานสหวิทยาการดังกล่าว เป็นกิจกรรมที่มุ่งเน้นด้านการพัฒนาระบบการดูแลผู้ป่วยที่มีประสิทธิภาพ เพื่อพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่และความพิการแต่กำเนิดของกะโหลกศีรษะและใบหน้า โดยมีกลยุทธ์ที่มุ่งเน้นด้านการมีส่วนร่วมของผู้ป่วย ครอบครัว และผู้เกี่ยวข้องการพัฒนาคุณภาพของกระบวนการดูแลผู้ป่วยทั้งการป้องกันและรักษาที่มีประสิทธิภาพ มีความคุ้มค่าโดยดำเนินการภายใต้ชื่อ“โครงการตะวันฉาย”ซึ่งเป็นโครงการที่ได้รับพระราชทานพระราชานุญาตให้เป็นโครงการเฉลิมพระเกียรติสมเด็จพระเทพรัตนราชสุดาฯ สยามบรมราชกุมารี ในวโรกาสที่ทรงเจริญพระชนมายุ 48 พรรษา และในปี พ.ศ. 2547 ศูนย์ฯ ได้รับพระมหากรุณาธิคุณโปรดเกล้าฯ จากสมเด็จพระเทพรัตนราชสุดาฯ สยามบรมราชกุมารี เสด็จพระราชดำเนินทรงเปิด “ศูนย์การดูแลผู้ป่วยปากแหว่ง เพดานโหว่ และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้า มหาวิทยาลัยขอนแก่น” ณ อาคารคลินิกทันตกรรม1 คณะทันตแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยขอนแก่น ในวันจันทร์ที่ 20 ธันวาคม โดยศูนย์ฯ ได้กำหนดให้วันที่ 20 ธันวาคม ของทุกปีเป็น“วันตะวันฉาย” เพื่อให้เป็นวันที่สร้างกิจกรรมที่เป็นประโยชน์ร่วมกันระหว่าง ทีมสหวิทยาการ ครอบครัวผู้ป่วยและผู้ที่เกี่ยวข้อง
ผลของการดำเนินงานเป็นการมุ่งเน้นผลลัพธ์เพื่อการเพิ่มคุณค่าด้านการดูแลรักษาและ การฟื้นฟูสภาพที่ดีต่อผู้ป่วยและครอบครัวเป็นศูนย์กลางรวมถึงผู้ที่เกี่ยวข้องทั้งหมด ซึ่งนอกจากจะส่งผลของการฟื้นฟูสภาพที่ดีต่อผู้ป่วยแล้ว ยังเป็นการพัฒนาและสร้างมาตรฐานของระบบการบริการทางองค์กรสุขภาพในทุกระดับของประเทศรวมถึงบุคลากรที่เกี่ยวข้องนำไปสู่การทำงานที่มีศักยภาพของบุคลากรในแต่ละสาขาวิชาชีพ และสามารถนำความรู้ที่ได้รับการพัฒนาในการดูแลผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้าเผยแพร่ไปสู่ผู้ป่วยและครอบครัว/ผู้ที่เกี่ยวข้อง เพื่อให้เกิดความเข้มแข็งของระบบการดูแลผู้ป่วยตั้งแต่ระดับองค์กรพื้นฐานในชุมชนจนถึงระดับประเทศและความร่วมมือระดับนานาชาติ ซึ่งทุกฝ่ายในแต่ละสาขาวิชาชีพสามารถเชื่อมโยงเครือข่ายซึ่งกันและกัน มีการเก็บรวบรวมข้อมูลพื้นฐานเพื่อนำไปสู่การวิจัยที่ถูกต้องแม่นยำและพัฒนาเป็นองค์ความรู้ที่สอดคล้องกับแผนกลยุทธ์ของมหาวิทยาลัยขอนแก่น และแผนพัฒนาเศรษฐกิจและสังคมแห่งชาติ รวมถึงการสร้างระบบการเรียนรู้ทั้งของบุคลากรและองค์กรที่เกี่ยวข้องเพื่อนำไปสู่การพัฒนาระบบที่ดีในการช่วยเหลือดูแลผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้าในประเทศไทยต่อไป
Background
Cleft Lip and Palate and Craniofacial Deformities are among the most common birth defects that could lead to many problems, and has many complications, which can effect on both the physical and mental health of the patients, parents and their families. It can also lead to economic loss of the country. The obvious physical deformities that we could see are facial deformation, slurred speech, otitis media complications, hearing problems and ear infections, swallowing problems, nasal speaking voice, dental and occlusal problems, and growth delays. According to previous studies, the incidence rate of Cleft Lip and Palate in the Northeastern region of Thailand was about 1.93 per 1000 newborns, which is the highest incidence rate in the world, and it could be estimated that there will be as high as 800 newborns with cleft lip and palate in the Northeast and 2000 cases all over the country per year.
In the past, treatments of Cleft Lip and Palate patients in Thailand were mostly done by a surgery, and/or the patient received care by an independent team of medical personnel, meaning each department work individually and had lack of coordination in treatment planning and interdisciplinary team treatment making cleft lip and palate treatment in the past inefficient and left some of the problems untreated, this lead to treatment redundancy, sometimes this could even lead to patients having unnecessary complications and patient’s growth delays and also substantial economic loss.
Treatment and rehabilitation of patients with Cleft Lip and Palate requires a continuous and long-term follow-up treatments until the patients are fully grown. This must be done by a multidisciplinary team. Specialized personnel in many fields would work together and have instruments to measure the holistic treatment outcomes from different periods of time until the end of the treatment. This will allow the patient to receive a correct and appropriate treatment to reduce the incidence of complications and allows the patient to be completely rehabilitated and able to live normally in the society.
Research Center of Cleft Lip-Cleft Palate and Craniofacial Deformities, Khon Kaen University in association with Tawanchai Project (Tawanchai Center) has been announced by Khon Kaen University to be a specialized research center in a fiscal year 2006 under the announcement of Khon Kaen University No. 85/2550 titled “Testimonial for Foundation of a Specialized Research Center, Khon Kaen University in year 2006” Which announced on 19th January 2007. This is a which is a continuation of the “ Tawanchai Center for Patients with Cleft Lip Cleft Palate and Craniofacial Deformities Khon Kaen University” before receiving the official foundation testimonial, Srinagarind Hospital under the Faculty of Medicine, Khon Kaen University which is the first University Hospital of the Northeast region. The hospital has been in operation since 1975, later on, there was an awareness of the importance of continuous care for cleft lip and palate patients. This lead to the creation of the multidisciplinary team specialized on treating patient with cleft lip and palate. The team consists of plastic surgeons from the Department of Surgery, pediatricians, neurosurgeons, otolaryngologists, nurses and dentists from the dental department of Srinagarind Hospital.
In 1990 a treatment and services for patients with cleft lip and palate was provided, in coordination with the Department of Orthodontics of the Faculty of Dentistry, Khon Kaen University, which has been sponsored by Professer Keith Godfrey, former Division of Orthodontics Head of The University of Sydney. The first Thai Cleft Meeting was held in 1992 and the second one in 1994 then there was a dental service for cleft lip and palate patients at the Faculty of Dentistry, shortly after that, a dental service for cleft lip and palate patients at the Faculty of Dentistry was created.
In 1999, there was an attempt to develop a multidisciplinary management system to take care of patients with cleft lip palate and craniofacial deformities. Dr. Bawornsilp Chowchuen (position at that time) Head of Plastic Surgery Department, the Faculty of Medicine along with other founding members from other branches, such as Obstetricians, Pediatricians, Plastic surgeons, Neurosurgeons, Otolaryngologists, Orthodontist Dentists, Oral and Maxillofacial surgeons, Anesthetists, Psychiatrists, Speech Therapists, Nurses, Social workers and Biostatisticians, with Professor Keith Godfrey, who has experience managing the care system for patients with Cleft Lip and Palate from the Royal Alexandra Children’s Hospital, Australia as a consultant. In the first phases, the Center received budget for carrying out activities from the Research Department of the Faculty of Medicine. Khon Kaen University. The group has conducted activities related to treatment of patients with Cleft Lip and Palate whether it was researches, patient services, and the group has continuously organized academic conferences. A special Clinic was arranged every 4th Friday of the month to give advices to patients with Cleft Lip and Palate.
In 2000, a Center for Patients with Cleft Lip Cleft Palate and Craniofacial Deformities was created, with co-ordination and support from The Smile Train Charity Organization to help develop a system to take care of patients with Cleft Lip and Palate under the name “The Smile Train Cleft Care Project: Khon Kaen University Cleft Center”
Activities carried out by aforementioned multidisciplinary team are focused on developing the system to take care of patients with cleft lip and palate efficiently to improve the quality of living of the patients. The system has a strategy that focused on the involvement of patients, families, and staff. “Tawanchai Project” is the improvement of the quality and efficiency of patient care processes in both treatment and prevention. This project is founded under the royal permission on the Occasion of Her Royal Highness Princess Sirindhorn’s 48th Birthday Anniversary. In the year 2004, the center receive an official endorsement from Princess Sirindhorn and to open up Tawanchai Center for Patients with Cleft Lip Cleft Palate and Craniofacial Deformities at Dental Clinic 1 Building at the Faculty of Dentistry, Khonkaen University on Monday 20th December 2004. The opening ceremony was attended by the Princess herself. The Center has determined that, from now on, every December 20th of each year is “Tawanchai Day (Day of the Sunshine” to be a day for celebrating and reminding everyone about mutually beneficial activities between interdisciplinary team, patients, families, and related persons.
The purposes and outcomes of the Center’s activities are centered on treatment and rehabilitation of patients and families, which, in addition to enhancing the rehabilitation processes for the patient, also sets a high standard for the health organization service system all over the country. The Center is also a learning hub, publishing researches and arranging study tour for outside personnel, and make them be able to apply the knowledge developed in the Center. The aim is to spread the use of knowledge received from Tawanchai Center to patients, families, and related person to strengthen the patient care systems from local organizations to national and international cooperative institutes. Patients’ data is collected to aid research and develop a body of knowledge that is in line with Khonkaen University’s strategic plan and the National Economic and Social Development Plan, Including the creation of a learning system for both personnel and related organizations to lead to the development of a good system to help care for patients with Cleft Lip, Cleft Palate and Craniofacial Deformities in Thailand.